Durante el recorrido de este post veremos que incluso ni en la definición recogida para explicar este síndrome los expertos llegan a ponerse de acuerdo. Así de complejo e inquietante es este trastorno del neurodesarrollo que se nota principalmente en la comunicación y en la interacción social de las personas que lo tienen.
Y ya que empezamos la entrada con una definición, la continuaremos con otra, la de normal: "Con origen en el término latino normalis, el concepto se refiere a aquello que se encuentra en un estado al que se lo considera como natural. El término también se refiere a lo que actúa como regla, canon o modelo, y a lo que se ajusta, debido a su naturaleza, a preceptos establecidos con antelación".
En una sociedad donde nos gusta etiquetar las cosas que se salen de ese canon establecido por lo que le sucede o por como son la mayoría, solemos meter la pata de forma continuada a la hora de catalogar todo aquello que no entre en ese saco. En vez de aprender sobre lo que consideramos diferente y meterlo dentro del mismo produciendo lo que viene siendo una variedad, tendemos a crear otro tipo de sacos diferentes, siendo apartados de forma indebida como si tuviésemos ciertas reticencias a naturalizar lo que no es común, a veces incluso de maneras muy dolorosas para todos aquellos que no están dentro de esos parámetros preestablecidos a los que se defenestra, se quiera o no, por no comportarse del mismo modo que el resto.
1. LA HISTORIA DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Existe un amplio espectro de trastornos
que se manifiestan de manera fenotípica (rasgos conductuales) caracterizados por
deficiencias persistentes en la comunicación social e interacción social en
diferentes contextos a los que se unen patrones restrictivos y repetitivos en
el comportamiento, los intereses o actividades.
La palabra autismo (del griego autos: "uno mismo") fue usada por primera vez en el año 1912 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un artículo publicado en la revista "American Journal of Insanity", para referirse a uno de los tantos síntomas que reúne la esquizofrenia o demencia precoz, un trastorno raro que ocurre desde la infancia y que es mejor tratarlo cuanto antes, por ello hay que estar atentos a los síntomas que pueda presentar el bebé.
La siguiente en hablar del tema fue la psiquiatra infantil de origen ruso Grunia Sujareva detallando todos los síntomas asociados a esta condición en un libro que primeramente publicó en ruso y después tradujo al alemán. Sujareva se corrigió a si misma cambiando el término que en un primer momento había mencionado al grupo formado por estos síntomas: "psicopatía esquizoide" por el de "psicopatía autista", además de ser la primera en proponer no sólo un tratamiento especializado para estos niños, añadiéndole ayudas en casa a la hora de enseñarle las áreas educativas, familiares y sistémicos de los humanos, además de diferenciar estos síntomas entre hombres y mujeres.
En 1938 el médico austríaco Hans Asperger, del cual hablaremos más tarde, revolucionaba el sentido de la palabra autista a tal y como la conocemos hoy en día, niños que no seguían las mismas conductas que otros a su edad, que no eran capaces de entender términos como la cortesía o el respeto y que tenían una serie de movimientos estereotipados, reuniendo esta serie de síntomas en un cuadro clínico que denominó "psicopatía autista". Seis años más tarde recogería todos sus estudios sobre el tema en diferentes artículos y libros publicados en alemán que pasaron desapercibidos.
Leo Kanner, un psiquiatra austríaco, recogió en 1943 el guante de los estudios de Asperger e hizo diferentes pruebas con 3 niñas y 8 niños en el Hospital Johns Hopkins de Estados unidos, donde trabajaba. La conclusión de su estudio fue la siguiente: "estos niños tenían una inhabilidad innata para lograr el usual y biológicamente natural contacto afectivo con la gente", dando por hecho el autismo infantil temprano.
Ambos especialistas austríacos son considerados como los padres del autismo infantil, si bien cada uno sacó sus propias conclusiones: En el estudio de Kanner 3 de los niños no hablaban y los demás pese a poder hacerlo no usaban sus capacidades lingüísticas, además noto que el grupo tenía un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos atípicos en la gente de su edad, mientras que en los estudios de Asperger, todos sus niños sí que hablaban incluso como pequeños profesores, creyendo firmemente que algunos de ellos podrían hacer carrera en las ciencias y el arte pero sus intereses eran intensos e inusuales como rutinas repetitivas o apego a diferentes objetos.
Estas diferencias entre ambos estudios, son uno de los grandes debates en el S.XXI, los niños con Asperger tienen síntomas del trastorno mental, sin embargo su síndrome es muy diferente notándose mucho la forma de absorber el conocimiento y de adaptarse a la sociedad, siendo un cuadro especial dentro del espectro autista. Sin embargo, los que tienen autismo tienen un cuadro clínico cercano al estudio de Kanner y por tanto la mayoría está lejos del síndrome de Asperger. Es por ello que mucha gente que estudia o tiene Asperger, huyen de la relación que tiene su síndrome con el trastorno mental e incluso se sienten ciertamente ofendidos a la hora de meterlos en el mismo barco, aunque queda claro para los expertos que si están dentro del espectro autista, como dice la definición con la que comenzábamos este post, pero dicha catalogación puede incurrir en un error al ser catalogados posteriormente como un trastorno mental, hecho que se produjo al compartir ciertos síntomas del mismo.
2. HANS ASPERGER
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| HANS ASPERGER |
Hans Asperger (18 de febrero de 1906-21 de octubre de 1980) nació en Viena y se crió junto a sus padres y su hermano mayor en una granja a las afueras de la ciudad. Seguramente durante su infancia tuvo síntomas del síndrome que lleva su nombre, destacando en el lenguaje y pudiendo recitar obras de poetas austriacos enteras a sus compañeros sin necesidad de tener el libro a mano, también le gustaba citar sus propias palabras como si tuvieran importancia histórica y hablaba de él mismo en tercera persona.
Se graduó como Doctor de medicina en 1931 en la Universidad de Viena realizando las prácticas en el Hospital Infantil de la Universidad y comenzando a trabajar en el departamento de educación especial en la clínica infantil universitaria, donde terminaría siendo director un año después. Cuando el canciller Engelbert Dollfuss se declaró dictador en Austria en 1934 no tardó ni nueve días en apoyar su causa uniéndose al frente Patriótico y al estallar la Segunda Guerra Mundial, trabajó directamente a las ordenes de los nazis, firmando la llegada de muchos niños a la clínica Spiegelgrund para su posterior exterminio en un programa médico llamado "Eutanasia": "Asperger se adaptó al régimen nazi y fue recompensado por su lealtad con oportunidades laborales. Formó parte de varias organizaciones relacionadas con el nazismo, aunque no con el partido nazi directamente, y legitimó públicamente las políticas de higiene racial que incluían esterilización forzada y -en varias ocasiones- cooperó activamente con el programa de eutanasia infantil." (Si queréis saber más sobre este tema os recomiendo mi post CITIUS, ALTIUS, FORTIUS Y LOS RIOS DE COLOR PURPURA). Tras el final de la Guerra logro sobrevivir ocultando todos los homicidios que llevaron su firma y su vinculación con el bando perdedor.
Pese al asco que le podamos tener como persona, realmente su investigación en el desarrollo cognitivo infantil fue clave para comprender mejor tanto el autismo como el síndrome que heredó su apellido, si bien todo su trabajo casi termina en el olvido si no llega a ser porque una psiquiatra británica de nombre Lorna Wing escribió un artículo en 1981 llamado "El Síndrome de Asperger: un relato clínico" llamando por primera vez a esta serie de características fenotípicas tal y como las conocemos hoy en día. El éxito de dicho artículo hizo investigar a sus colegas coetáneos sobre este tema y es de verdad en la década de los ochenta cuando empezaron a diagnosticarlo y tratarlo desde un punto mucho más educativo-social que terapéutico, si bien tuvieron el fallo de incluirlo como uno de los muchísimos síndromes derivados del espectro autista, considerándolos pacientes mucho más avanzados y adaptables a la sociedad.
La culpa de esta confusión también la tiene el propio Hans que llegó a escribir este párrafo referente a ello: "estamos convencidos, por tanto, que las personas autistas tienen su lugar dentro del organismo de la comunidad social. Cumplen bien con su papel, puede que mejor de lo que cualquier otro pudiera, y estamos hablando de personas que cuando fueron niños tuvieron las mayores dificultades y causaron innumerables preocupaciones a sus cuidadores", obviamente confundiendo a los pacientes que trató con su síndrome como a tantos otros que de verdad tenían trastornos mentales.
De este error tardaron en darse cuenta diecisiete años, siendo el psicólogo estadounidense con descendencia alemana Eric Schopler, el primero en remarcarlo en 1998: "Las publicaciones de Asperger no desencadenaron investigaciones, replicaciones, o interés antes de 1980. En su lugar, supusieron un fértil campo de cultivo para la confusión de diagnósticos que ha surgido desde 1980" o lo que es lo mismo, ayudó en su campo, pero también les confundió al errar con algunas de sus conclusiones, si bien esos fallos seguramente salvarán muchas vidas durante la Segunda Guerra Mundial cuando Hans desestimase la eutanasia a los niños que tenían autismo.
A día de hoy, sigue habiendo conflictos entre psicólogos sobre si el Asperger debe ser tratado como trastorno mental o no, si bien la mayoría piensan en negativo. Lo malo del síndrome es el apellido que lleva en honor a un Doctor Muerte que el día de la celebración del mismo es la fecha de nacimiento del mismo.
3. CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER
Puede hablar durante mucho tiempo de sus temas de interés, pero tiene dificultad para saber cuándo terminar la conversación.
- Le cuesta elegir temas de los que “hablar por hablar” o tener una charla “social” con otras personas.
- Es muy literal; comprende el lenguaje según el significado exacto de las palabras por lo que muchas veces no entiende las bromas, los chistes, las metáforas o los sarcasmos.
- Su expresión verbal es correcta pero, a veces, utiliza el lenguaje de manera muy formal, siendo demasiado preciso, técnico e incluso pedante.
- Le resulta difícil reconocer y comprender las reglas sociales “no escritas” por lo que, a veces, puede comportarse de manera inadecuada sin darse cuenta.
- Quiere relacionarse con los demás, pero no sabe cómo hacerlo por lo que, a veces, puede encontrarse solo.
- Le resulta muy difícil manejarse en situaciones en las que tiene que interactuar con muchas personas a la vez, lo que puede parecer que no quiere relacionarse o integrarse en el grupo.
Puede parecer que no expresa sus emociones ni tiene en cuenta las de los demás pero, en realidad, es que le resulta muy complejo darse cuenta intuitivamente de cuáles son los sentimientos y emociones de otras personas.
- Encuentra difícil expresar sus propias emociones de una manera convencional por lo que, a veces, puede parecer que reaccionan de manera inadecuada, desproporcionada o “fuera de lugar”.
- Su forma de pensar es rígida y concreta lo que le ayuda en actividades que requieren atención a detalles y repetición de patrones, pero tiene dificultades en tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas.
- Es fiel a las rutinas que, en ocasiones, sigue de manera rígida y repetitiva.
- Las rutinas le proporcionan seguridad y pautas concretas de actuación pero limitan su comportamiento dificultando la adaptación a cambios, situaciones novedosas o poco previsibles.
- Tiene intereses muy concretos y específicos sobre los que acumula mucha información y dedica mucho tiempo, convirtiéndose, en ocasiones, en fuente principal de conversación y dedicación.
- Puede ser extremadamente sensible a algunos estímulos del ambiente, resultándole molestos o dolorosos (ruidos, luces, olores, sabores, etc.).
4. OTRO ERROR COTIDIANO: CONFUNDIR EL SÍNDROME DE SAVANT CON EL DE ASPERGER
Aunque ambos comparten la torpeza psicomotriz y la falta de habilidades sociales, en el caso del síndrome de Asperger los intereses son restrictivos y limitados y aunque puedan destacar en una materia determinada, nunca llegaran a la maestría en la que esta destacan los que poseen el Savant. Los Asperger pueden ser muy inteligentes en varias ramas y tener limitaciones sociales y psicomotrices menos pronunciadas mientras los Savant suelen ser eminencias en una única materia y rara vez en varias y sus limitaciones son más llamativas e identificables que los Asperger.
Otra diferencia, como hemos dicho, es que con el Asperger se nace, mientras que el Savant puede venir provocado por un accidente que afecte al sistema nervioso o donde el cerebro haya sido dañado, sin ser necesario que provenga de nacimiento.
Algunos casos con síndrome de Asperger con el tiempo y paciencia puede llegar a "normalizarse" dentro de sus limitaciones, mientras que los Savant no tienen un tratamiento para sus carencias, siendo estas de por vida, teniendo que adaptarse su entorno a los comportamientos que el individuo muestre, para que se sienta más cómodo e integrado a una sociedad en la que siempre será diferente.
El ejemplo más claro que podemos poner de Savant es el del personaje ficticio Shaun Murphy, protagonista de "The Good Doctor", donde demuestra que pese a sus limitaciones diarias es un eminente doctor capaz de resolver los casos más complicados de su hospital antes que cualquier compañero vea realmente lo que ocurre. Por otro lado, hay otro gran conocido televisivo que presenta Asperger, el protagonista de "The Big Bang Theory", Sheldon Cooper, un prodigioso científico que nos tiene acostumbrado a sus excentricidades propias del síndrome que padece.
Comparando a ambos personajes nos podemos hacer una idea de las diferencias que existen entre los dos síndromes.
La historia recoge varios casos con síndrome de Sabio que realmente existieron como: Kim Peek, que era incapaz de vestirse sin ayuda, pero que devoraba miles de libros recordando todo lo que venía en ellos y era capaz de tocar cualquier pieza de música por muy difícil que fuera sin haber aprendido nunca esta materia; Jason Padgett , un virtuoso matemático que adquirió el síndrome a la edad de 30 años, cuando anteriormente nunca se le habían dado bien; Tony DeBlois, ciego y con autismo desde su nacimiento, pero con un oído absoluto, capaz de tocar más de 20 instrumentos a la perfección así como las partituras más difíciles del planeta, con tan solo escuchar las piezas una única vez, dando igual la duración de las mismas; Stephen Wilshire, diagnosticado con autismo severo desde los tres años pero capaz de dibujar como si fuera una fotografía cualquier cosa que hubiera visto una sola vez, incluida una ciudad entera vista desde un helicóptero sin fallar con la disposición de ninguno de los edificios o los gemelos Charles y George Finn, con un cociente intelectual entre 60-70 (la media del ser humano es de 100), capaces de hacer cálculos matemáticos increíbles con los días de los calendarios, sabiendo cuando iban a caer festivos que no tienen fecha fija dentro de X años o que día fue o será cualquier fecha de calendarios pasados o futuros.
La terapia perfecta sería una mezcla de:
- Entrenamiento en habilidades sociales, para lograr establecer interacciones interpersonales más efectivas.
- Terapia cognitivo-conductual para mejorar el manejo del estrés relacionado con la ansiedad y las emociones incontroladas, como asimismo para canalizar los intereses obsesivos y la aparición de las rutinas repetitivas.
- Terapia farmacológica para el tratamiento de los trastornos que puedan coexistir con el SA, como por ejemplo, el trastorno depresivo mayor o el trastorno de ansiedad.
- Terapia ocupacional o terapia física para el tratamiento de los déficits en la integración sensorial y en la coordinación motriz.
- Intervenciones relacionadas con la comunicación social; una forma concreta de logopedia dirigida a la mejora de los aspectos pragmáticos presentes en la conversación habitual.
- Entrenamiento y apoyo familiar, especialmente para aquellas técnicas conductuales que se deberán desarrollar en el entorno doméstico.
Por contra no existen tratamientos farmacológicos específicos que den prueba de mejoría en las deficiencias del síndrome, aunque hay varios productos en el mercado que inhiben selectivamente la recaptación de serotonina pudiendo ayudar en comportamientos repetitivos o restringidos. Aunque los Asperger deberían tener mucho cuidado con este tipo de fármacos por los problemas que puedan tener al tomar dosis más elevadas de las que les pudieran corresponder, siendo más contraproducente que beneficioso, por ellos se tiende a no recetarles nada o siendo bajo prospecto médico y especificando el porqué se lo recetan en ese caso concreto.
6. PERSONAS FAMOSAS CON SÍNDROME DE ASPERGER
ANTHONY HOPKINS
Sorprendió a propios y extraños cuando en el año 2017 en una entrevista al Daily Mail que padecía este trastorno de desarrollo y que su diagnóstico fue tardío: “No encajaba en ningún sitio, tenía problemas y los causaba a los demás, sobre todo en mi infancia”. Entre otras cosas tuvo que lidiar con su propia ira y con las dificultades para conectar socialmente con el resto de sus compañeros, pese a ello cree que su alteración neurológica le ha beneficiado, pues posee una memoria portentosa incluso a sus 83 años, pudiendo destacar en cada cosa que le ha interesado.
BILL GATES
Como otras personas de este listado se especializó en una materia que provocaba su interés, la tecnología, si bien ha demostrado que se desenvuelve bien en los negocios y en la venta al público. Por contra tiene síntomas del síndrome como un balanceo constante en los momentos en los que se concentra, es de fácil enojo e intenta evitar la mayoría de las entrevistas a menos que las tenga que hacer por obligación, al igual que el contacto visual cuando alguien habla o se dirige a él. Pese a ello no ha sido ningún impedimento para ser uno de los líderes de la revolución tecnológica que a día de hoy se ha convertido en necesaria para la mayoría del mundo.
COURTNEY LOVE
En el 2006 publicó su biografía, "Dirty Blonde: The Diaries of Courtney Love" donde relataba por primera vez que a los 9 años le diagnosticaron síndrome de Asperger en Nueva Zelanda donde su madre llevó a sus cuatro hermano y a ella a vivir tras su segundo matrimonio. No sabemos hasta qué punto utiliza este trastorno para enmascarar todo lo que hizo en su vida a partir de ahí llevando una vida delictiva, con conflictos familiares, expulsión de diferentes centros escolares y posteriormente convertida en una autodestrucción basada en drogas y alcohol en ingestas descontroladas o si realmente dice la verdad y por eso ha llevado una vida tan desordenada y caótica.
DAN AYKROYD
A falta de uno, Daniel Edward nación con dos síndromes, el primero se lo diagnosticaron al poco de empezar a comunicarse, el de Tourette, caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad como puede ser parpadear de manera repetida, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas (en su caso tenía tics nerviosos y gruñía) y el de Asperger que no se lo atribuyeron hasta la década de los ochenta cuando se empezó a estudiar. Gracias a los síntomas de este último pudimos disfrutar de una de las películas más icónicas de la década ochentera: “uno de mis síntomas incluía mi obsesión por los fantasmas y la policía. Y allí fue donde nació la idea de la película Los cazafantasmas ”.
DARYL HANNAH
Pero su carrera como actriz dio un giro de 180 grados quedándose muy lejos de otros papeles interesantes y ganándose la fama de diva poco amigable, entrando en la lista negra de la industria cinematográfica de Hollywood. El hecho de no acudir a las entrevistas y eventos de promoción de las películas, de socializar poco con el resto del elenco y trabajadores de las películas, hizo que no contasen con ella por ser bastante rarita. La causa de todo esto se le diagnostico en esa década donde empezaba a destacar cuando descubrieron que tenía Asperger: “Nunca iba a programas de televisión ni a los estrenos, ir a los Oscar era muy difícil para mí, casi me desmayo al caminar por la alfombra roja. Tenía mucha fobia social, me sentía muy incómoda”. Quentin Tarantino, como a tantos otros actores la rescato del casi olvido cinematográfico con el papel de Elle Driver en las películas de "Kill Bill", donde reconoció posteriormente en las entrevistas de promoción que siempre ha tenido dificultades para expresarse ante los medios y que padecía fobia social.
ELON MUSK
En mayo de 2021 durante un monólogo en el programa Saturday Night Live dijo por primera vez al mundo que sufría el síndrome de Asperger. “No siempre tengo mucha entonación o variación en mi forma de hablar ... lo que me han dicho que es una gran comedia. De hecho, estoy haciendo historia esta noche como la primera persona con Asperger en presentar SNL. Sé que he dicho o publicado cosas raras, pero es simplemente la forma en que funciona mi cerebro. A cualquiera que haya ofendido simplemente quiero decirle: reinventé los coches eléctricos y estoy enviando gente a Marte en un cohete, ¿creyeron que iba a ser un tipo relajado y normal?”.
GRETA THUNBERG
Desde entonces se tomó muy en serio el hecho de hacer llegar al mundo los problemas que supone lo que el ser humano está haciendo al medio ambiente convirtiéndose en una activista en esta rama.
El 20 de agosto de 2018 decidió no ir a clase y continuar sin presentarse hasta las elecciones de su país el 9 de septiembre, para que revirtiese su decisión pidió al gobierno sueco que redujera las emisiones de carbono limitándolo a lo establecido en el Acuerdo de Paris debido a una ola de calor e incendios forestales en ese tiempo: "Mi generación no ha respondido adecuadamente al desafío dramático del cambio climático. Esto lo sienten profundamente los jóvenes. No es de extrañar que estén enojados". un año más tarde de su primera huelga la canciller Angela Merkel apoyó las ideas y la voz de Greta haciéndose de ella una imagen contra la lucha ambiental. Ella considera que el síndrome la hace ser distinta y por ello "es un superpoder".
KEANU REEVES
Aunque el rumor de su condición de Asperger llevaba años rondando, el actor lo confirmó este propio verano, lo que incrementó si cabe más, la simpatía de todos sus seguidores que siempre le han visto como una persona auténtica al que dinero nunca ha pervertido. Es fácil encontrárselo por las calles más concurridas de Nueva York, verle viajar en metro, pasear con su perro, o comer un sandwich de su lugar de comida favorito, sin eludir hacerse fotos con los fans, ayudar a los más necesitados y no dar signos ostentosos ya sea con la ropa, dinero o cosas caras que lleve encima.
Es un buen tipo al que la fama nunca se le ha subido a la cabeza, lo que hace que sus fanáticos le beatifiquen más si cabe: “lo sabía”, “es tan buen ser humano que solo podría ser asperger” ,“su talento se lo debe al asperger”.
De él, además de saber que era un gran actor, se nos había dicho que tenía dislexia y que tiene una difícil relación con los medios de comunicación y a la hora de entablar relaciones sociales, pero eso no se nota en su día adía, donde nunca ha tenido ningún problema en atender a gente de la calle e incluso a charlar con ellos.
ROBBIE WILLIAMS
Pese a tener todo en su vida y haber probado las mieles del éxito en muchas ocasiones siempre ha sentido una sensación de vacío, como si algo le faltase, tal como contó en una entrevista en Radio 2 de la BBC en el 2018 después de ser preguntado por su forma de ser en el escenario irreverente y provocador y los episodios a lo largo de su vida donde los excesos con la droga han estado presentes: "Puede que tenga Asperger o autismo. No sé en qué espectro me encuentro, pero sé que alguno. Llegó un momento en mi carrera en el que el lugar que ocupaban mis discos en las listas de ventas me preocupaba de una forma neurótica. Yo no tengo filtro y no sé actuar bajo coacción. Algo debe significar que me llamen 'la estrella de pop más rock de todas. Antes de tener a los niños, no tenía un propósito definido de vida. Se me brindaba el mundo, pero no era feliz".
SATOSHI TAJIRI
De pequeño en vez de jugar y relacionarse con los demás niños de su edad, prefería coleccionar insectos, una afición que tuvo que perder obligatoriamente con los años al crecer exponencialmente la ciudad urbana y haber menos sitios naturales donde poder cazarlos. Es por ello que en el colegio le llamaban "Dr. Insecto" y, permítanme la broma, le trataban como a un bicho raro. Al no poder hacer lo que más quería invirtió sus fuerzas en el desarrollo de videojuegos y quiso que a través de estos, los niños de las siguientes generaciones disfrutaran de su pasión de recolectar bichos y con esa idea nace Pokemon, ayudándole en el diseño de los mismos su amigo Ken Sugimori. La idea fue comprada por Nintendo haciendo de Tajiri un hombre rico y la franquicia de videojuegos, dibujos y merchandising una mina para la empresa nipona.
Es curioso que un hombre con Asperger pudiera crear un mundo tan estructurado y social como se plantea en este universo de monstruos y de sus entrenadores.
SUSAN BOYLE
Pese al gran éxito que tuvo por su prodigiosa voz vendiendo millones de discos, cinco años más tarde se ausentó un tiempo de los escenarios quedando la duda si volveríamos a escucharla de nuevo cantar. En una entrevista a la página digital "The Observer" Boyle hacía unas sorprendentes declaraciones: "Hace un año me han diagnosticado síndrome de Asperger y me siento aliviada y relajada. Desde pequeña he creído que tenía un daño cerebral desde mi nacimiento, porque eso me dijeron en una consulta médica al pediatra. Me dijeron que tenía daño cerebral. Yo siempre supe que era una 'etiqueta' injusta. Ahora entiendo mejor lo que estaba mal y me siento aliviada y un poco más relajada conmigo misma".
Confirmando que la diabetes tipo 2 y Asperger, le impedían subirse a un escenario para cantar y que era mucho más sencillo para ella entrar a un estudio a grabar que realizar tantas actuaciones.
TIM BURTON
Si pensamos en las películas de Burton, sobre todo en las primeras por las que se hizo famos además de ser entretenidas, suelen tener en común lo oscuro, inquietante, un estilo gótico propio y el ver las cosas desde un punto de vista en el que generalmente las personas no hubieran imaginado, además de ser reconocido por una idiosincrasia “reconcentrada y obsesiva” que plasma dentro y fuera de la gran pantalla.
Quizás por ello no sorprendan las declaraciones en el 2005 de la que fue su pareja durante 13 años, la actriz Helena Bonham Carter sobre un documental sobre el Asperger que vieron mientras preparaba la película de "Charlie y la fábrica de chocolate": "Apuesto que muchos animadores tienen Asperger. Tim podría matarme, pero mientras hacía esta película me di cuenta que tiene un poco de Asperger, empiezas a reconocer las señales. Cuando estábamos viendo un documental sobre autismo, me dijo que así se sentía cuando era niño".
Otros casos que han estado relacionados con un posible Asperger son los del presidente ruso Vladimir Putin (tras unas investigaciones de la CIA), el director Steven Spielberg (aunque esto fue un bulo que sacaron para dar más importancia y visibilidad al síndrome, dicho en una conferencia pero desmentido por el propio cineasta) o Albert Einstein, Isaac Newton, Nicola Tesla y Charles Darwin, pero como en sus tiempos no estaba diagnosticada la enfermedad, se quedarán en meras conjeturas de si fue así o no.
7. ¿CÓMO PUEDES AYUDAR A UNA PERSONA CON SÍNDROME DE ASPERGER?
- Trata de empatizar con su experiencia y procura comprenderla, aunque a veces sea muy distinta a lo “convencional”.
- Interésate por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.
- Será necesario que hagas explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente relativas a las relaciones sociales.
- Utilizar un lenguaje directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla y satisfactoria para la persona.
- Comprender que sus comportamientos no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.
- Comprender la importancia de sus rutinas y “rigideces”. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Puedes ayudar a flexibilizarlas sin imponer tu manera de ver las cosas.
Pregúntale cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella te sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que le ayudes.
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